ІНКЛЮЗИВНЕ ВІДНОВЛЕННЯ ДИТИНИ

Статус концепції

Концепція — Пошук партнерів

Статус фінансування

seeking_partners

Чому це важливо

Діти з інвалідністю та потребами у розвитку стикаються з посиленими ризиками, коли одночасно виникають переміщення, пошкодження сервісів, навантаження на осіб, які здійснюють догляд, переривання реабілітації та недоступність освіти. Фрагментована допомога, побудована лише на формальному статусі, може не враховувати індивідуальні потреби дитини та обставини сім’ї.

Дослідницький напрям також охоплюватиме динаміку дитячої захворюваності та перебіг захворювань, зокрема онкологічних, у зв’язку з доступністю діагностики, лікування й реабілітації. Окремий компонент буде присвячено потребам дітей з розладами аутистичного спектра, ранній підтримці розвитку, інклюзивній освіті та допомозі сім’ям. Досліджуватимуться правові й організаційні бар’єри, переривання допомоги та можливості державної і міждержавної підтримки.

Чому це важливо зараз

Діти з інвалідністю та діти, постраждалі від війни, можуть одночасно стикатися з бар’єрами у реабілітації, медичній допомозі, допоміжних технологіях, інклюзивній освіті, соціальних послугах та підтримці сім’ї. Програми відновлення, що розглядають кожну послугу окремо, ризикують збільшити навантаження на сім’ї та залишити найскладніші потреби найменш скоординованими.

Планування відновлення потребує узгоджених даних про дитячу захворюваність, своєчасність діагностики, безперервність лікування та незадоволені потреби розвитку. Правове регулювання й програми підтримки мають допомагати сім’ям отримувати необхідні послуги в Україні та за кордоном, попереджати затримки допомоги, дискримінацію, булінг і соціальне виключення.

Головна мета

Розробити, пілотувати та оцінити інтегрований інклюзивний маршрут відновлення, що поєднує раннє втручання, реабілітацію, охорону здоров’я, допоміжні технології, інклюзивну освіту, соціальну підтримку та навігацію сімей для дітей, постраждалих від війни.

Посилити цей маршрут дослідженнями дитячої захворюваності й онкологічної допомоги, підтримки дітей з розладами аутистичного спектра, правового регулювання, профілактичних заходів та програм державної і міждержавної підтримки дітей і сімей.

Специфічні цілі

• Виміряти прогалини в послугах, час очікування, розриви перенаправлення та навантаження на сім’ї дітей з інвалідністю та комплексними потребами підтримки.
• Спільно розробити мультидисциплінарний маршрут дитини та сім’ї, що поєднує реабілітацію, здоров’я, освіту, соціальну підтримку та допоміжні технології.
• Пілотувати маршрут в одному або кількох регіонах, зокрема з компонентом Харківського регіону там, де це дозволяють безпека та партнерська спроможність.
• Сформувати рекомендації щодо фінансування, дизайну послуг та політики, придатні для відтворення у публічних та громадських системах.
• Дослідити динаміку дитячої захворюваності та перебіг онкологічних захворювань із залученням профільних фахівців, оцінюючи доступність діагностики, безперервність лікування та реабілітації.
• Вивчити потреби дітей з розладами аутистичного спектра та їхніх сімей, доступ до оцінювання розвитку, ранньої підтримки, інклюзивної освіти й послуг у громаді.
• Порівняти правове регулювання та програми державної і міждержавної підтримки, зокрема фінансування, направлення, визнання документів і продовження допомоги після переміщення.
• Розробити й оцінити заходи попередження затримок діагностики та переривання допомоги, підтримки здоров’я, запобігання дискримінації, булінгу й соціальному виключенню.

Методологія

• Інклюзивна оцінка потреб із поєднанням сервісних даних, дослідження досвіду сімей та внеску профільних клінічних і реабілітаційних фахівців.
• Картування послуг і фінансування у сферах охорони здоров’я, соціального захисту, інклюзивної освіти та допоміжних технологій.
• Партисипативне спільне проєктування з організаціями людей з інвалідністю, сім’ями та кваліфікованими мультидисциплінарними фахівцями.
• Дослідження впровадження на пілотних майданчиках за показниками доступу, очікування, безперервності, участі та навантаження на сім’ю.
• Перевірка справедливості, доступності, захисту дітей та належного пристосування послуг до індивідуальних потреб у всіх дослідницьких і практичних матеріалах.
• Аналіз знеособлених медичних і адміністративних даних та досліджень дитячого здоров’я разом з епідеміологами, педіатрами й дитячими онкологами; окреме оцінювання змін захворюваності, виявлення випадків і доступності допомоги.
• Дослідження досвіду дітей з розладами аутистичного спектра та сімей спільно з фахівцями розвитку, психологами й організаціями, що представляють їхні інтереси.
• Порівняльний правовий аналіз державних і міждержавних програм та оцінювання маршрутів підтримки за своєчасністю, безперервністю, доступністю і досвідом сім’ї.

Ключове дослідницьке питання

Як місцеві та національні системи можуть перейти від фрагментованої допомоги за статусом до скоординованої, заснованої на потребах і сімейно орієнтованої підтримки під час війни та відновлення?

Запропоновані робочі пакети

• Оцінка потреб
• Картування послуг і фінансування
• Маршрут раннього втручання та реабілітації
• Підтримка осіб, які здійснюють догляд
• Взаємодія з інклюзивною освітою
• Доступ до допоміжних технологій
• Міжвідомча модель даних і координації
• Пілот або кейс Харківського регіону, де це доцільно і безпечно
• Дитяча захворюваність, онкологічна допомога та безперервність лікування
• Підтримка дітей з розладами аутистичного спектра та їхніх сімей
• Правове регулювання, профілактичні заходи та державна і міждержавна підтримка

Географія

Україна з можливим пілотом або кейсом у Харківському регіоні, якщо це доцільно та безпечно

Цільові групи

• Діти з інвалідністю
• Постраждалі від війни діти з потребами в реабілітації
• Особи, які здійснюють догляд, та сім’ї
• Надавачі освітніх, медичних і соціальних послуг
• Діти з онкологічними захворюваннями та їхні сім’ї
• Діти з розладами аутистичного спектра та їхні сім’ї

Очікувані продукти

• Карта прогалин у послугах
• Рамка оцінки потреб
• Інтегрований протокол перенаправлення
• Рекомендації щодо фінансування та політик
• Посібник для пілотного впровадження
• Пакет ресурсів для сімей і осіб, які здійснюють догляд
• Дослідницький огляд дитячої захворюваності, онкологічної допомоги та прогалин у підтримці розвитку
• Порівняльна карта правових механізмів і програм державної та міждержавної підтримки
• Рекомендації щодо своєчасної допомоги, профілактики негативних наслідків та інклюзії

Очікувані зміни

• Більш скоординована підтримка на основі потреб
• Краща безперервність реабілітації та інклюзивної освіти
• Зменшення навігаційного навантаження на сім’ї
• Краща узгодженість медичної, психологічної, освітньої та правової підтримки
• Зменшення бар’єрів у доступі до державної та міждержавної допомоги

Запропоновані індикатори

• Час очікування реабілітації
• Безперервність послуг після переміщення
• Доступ до раннього втручання
• Участь в інклюзивній освіті
• Навантаження та задоволеність осіб, які здійснюють догляд
• Доступ до допоміжних засобів
• Тривалість маршруту від звернення до профільної допомоги
• Переривання лікування або підтримки після переміщення
• Доступність послуг для дітей з розладами аутистичного спектра
• Час оформлення підтримки та кількість повторних запитів документів

Пошук партнерів

• Реабілітаційні центри та університети
• Установи охорони здоров’я та соціальної політики
• Організації у сфері інвалідності
• Фонди та міжнародні структури, орієнтовані на інвалідність, реабілітацію та розвиток дітей
• Дитячі онкологічні центри та установи громадського здоров’я
• Організації підтримки людей з аутизмом і сімей
• Установи та мережі, що координують міждержавну допомогу дітям

Необхідна зовнішня експертиза

• Реабілітаційна медицина
• Педіатрія
• Дослідження інвалідності
• Інклюзивна освіта
• Соціальна робота
• Економіка охорони здоров’я
• Дитяча онкологія та епідеміологія
• Психологія розвитку та підтримка дітей з розладами аутистичного спектра
• Медичне право, соціальні гарантії та міждержавна координація допомоги

Відповідні Цілі сталого розвитку

3, 4, 10, 16, 17

Архітектура реалізації

Рекомендована тривалість: 36 місяців

• 12 місяців: 12-місячний базовий етап проведе інклюзивну оцінку потреб та прогалин у послугах, картуватиме фінансування та перенаправлення і спільно з сім’ями та профільними партнерами спроєктує інтегровану модель раннього втручання та реабілітації.
• 24 місяців: 24-місячна стандартна реалізація пілотуватиме інтегрований маршрут, навчатиме мультидисциплінарні команди, посилить навігацію для сімей та взаємодію з інклюзивною освітою і оцінить доступ, безперервність та навантаження на користувачів.
• 36 місяців: 36-місячний сценарій масштабування додасть кілька регіональних пілотів, порівняльне дослідження впровадження, моделі доступу до допоміжних технологій та пакети політик і фінансування для відтворення публічними та недержавними системами.

Бенефіціари

Основні бенефіціари

Діти з інвалідністю та комплексними потребами підтримки, постраждалі від війни, переміщення або переривання послуг.
Діти, постраждалі від війни, які потребують реабілітації, раннього втручання, допоміжних технологій або скоординованої медичної та соціальної підтримки.
Батьки та особи, які здійснюють догляд і несуть високе навігаційне та доглядове навантаження у фрагментованих системах.

Вторинні бенефіціари

Надавачі реабілітаційних, медичних, освітніх та соціальних послуг, які потребують більш скоординованих маршрутів.
Місцеві та національні policy-суб’єкти, відповідальні за фінансування, інклюзію людей з інвалідністю та системи розвитку дитини.

Профіль консорціуму

Консорціум потребує справжньої мультидисциплінарної спроможності: TNESC може забезпечувати правову, управлінську, policy та дослідницьку координацію, тоді як медичні, реабілітаційні, disability, social-work, освітні та health-economics компетентності мають належати кваліфікованим партнерським інституціям.

Необхідні ролі консорціуму

Дослідницький та управлінський координатор із правовою та public-policy компетентністю.
Інституції реабілітаційної медицини та педіатрії з клінічним governance.
Організації людей з інвалідністю та представники lived experience.
Фахівці з інклюзивної освіти та раннього втручання.
Муніципальні та соціальні виконавці і організації підтримки сімей.
Експертиза з економіки охорони здоров’я, моніторингу, оцінювання та доступності.

Логіка бюджету

Основні драйвери витрат

Час мультидисциплінарних фахівців та клінічне і реабілітаційне governance.
Доступне польове дослідження, reasonable accommodations та підтримка участі сімей.
Витрати на пілотну координацію послуг, перенаправлення та навігацію випадку.
Навчання та розвиток мультидисциплінарних команд.
Компоненти оцінки або доступу до допоміжних технологій там, де вони прийнятні.
Моніторинг, health-economic аналіз, аудит доступності та незалежний safeguarding.

12-місячний варіант зосереджений на оцінці та дизайні; 24 місяці підтримують повноцінний пілотний маршрут та навчання команд; 36 місяців можуть охопити кілька регіональних пілотів, порівняльне дослідження впровадження та пакети відтворення, а компоненти допоміжних технологій і надання послуг формуватимуть найбільше зростання витрат.

Ризики та запобіжники

Відповідність напрямам фінансування

Посилання на рамки фінансування означають лише тематичну відповідність. Вони не означають прийнятності, фінансування, партнерства або схвалення.

• UNICEF Ukraine — Invest now for every child, for Ukraine’s recovery (2026)

  Інтегрований підхід до інвалідності, підтримки сімей, освіти та систем послуг відповідає рамці відновлення UNICEF, яка ставить дітей, інклюзію та зміцнення місцевих систем у центр довгострокового відновлення.

• European Commission — Ukraine Facility / Better Care child-protection reform support (2026)

  Сімейно орієнтований, інклюзивний та міжвідомчий дизайн проєкту тематично сумісний із підтримкою ЄС реформи Better Care та соціальних вимірів відновлення; це фіксує лише стратегічну відповідність, а не прийнятність або наявні відносини.

Джерела доказової бази

• UNICEF Ukraine / Ministry of Social Policy — State Social Support for Persons and Children with Disabilities in Ukraine

Джерела наведені як доказова база і не означають партнерства чи підтримки проєкту.